20

Konopí nám zachránilo dceru - Léčba dětských forem epilepsie pomocí kanabinoidů

Svědectví o léčbě Dravetova syndromu, kterým trpí šestiletá Charlotte Figi z amerického Colorada, obletělo koncem letošního léta díky televizní stanici CNN celý svět. Tisíce rodičů, jejichž dětem trpícím epilepsií není konvenční medicína schopná účinně pomoci, tak získaly potřebné informace a naději. Strhující příběh malé Charlotte vám nyní přinášíme v plném znění.

Konopí nám zachránilo dceru - Léčba dětských forem epilepsie pomocí kanabinoidů

Manželé Matt a Paige Figiovi prožívali svou verzi splněného amerického snu. Potkali se při studiích na Státní univerzitě v Coloradu, kde se o několik později vzali, získali dobře placená zaměstnání, pořídili si dům, a kdyby se jim v roce 2004 nenarodil první potomek, procestovali by celý svět. Když byly Maxovi dva roky, rozhodli se, že mu pořídí sourozence. Jaké bylo jejich překvapení, když ultrazvuk odhalil, že čekají dvojčata. Charlotte a Chase se narodily 18. října 2006. Paige na radostnou událost vzpomíná: „Holčičky se narodily ve čtyřicátém týdnu a Charlotte vážila přes 3,5 kilogramu. Obě byly zdravé a vše se zdálo být v pořádku.“

První záchvaty a pobyty v nemocnici
Jednoho večera – dvojčatům tehdy byly tři měsíce – Matt vykoupal malou Charlotte, položil ji na postel a chystal se jí dát plínu. „Ležela normálně na zádech, když vtom začala nekontrolovatelně mrkat očima a třást se.“

Záchvat trval zhruba půl hodiny a rodiče rychle spěchali do nemocnice. „Nejdříve nám tvrdili, že to s největší pravděpodobností není epilepsie, ale jeden náhodný záchvat, který se nebude opakovat,“ uvedla Paige. „Provedli jí všemožná vyšetření – magnetickou rezonanci, elektroencefalografii, lumbální punkci – a nic neobjevili.“

Týden poté přišel další záchvat, který trval déle. A to byl jenom začátek – v průběhu následujících měsíců měla „Charlie“ opakované záchvaty trvající až dvě hodiny a musela být mnohokrát hospitalizována. Lékaři si nevěděli rady, její krevní testy byly v pořádku a ani další vyšetření na žádnou nemoc neukazovala.

Stále opakovali, že to pravděpodobně po nějakém čase přestane. Bylo sice nezvyklé, že záchvaty jsou tak silné, ale tvrdili nám, že z toho pravděpodobně vyroste,“ vzpomíná na reakce ošetřujících lékařů Paige.To se ale nestalo a záchvaty se stále vracely. Pobyty v nemocnici se prodlužovaly a jeden z ošetřujících lékařů po nějakém čase přišel se třemi možnými diagnózami, z nichž nejhorší variantou byl Dravetův syndrom, také známý jako juvenilní myoklonická epilepsie neboli SMEI.

Dravetův syndrom je vzácnou a velmi závažnou formou nezvladatelné epilepsie. Nezvladatelné proto, že neexistují léky, které by dokázaly nemoc držet pod kontrolou. První záchvaty a třas se u dětí s Dravetovým syndromem obvykle objeví do prvního roku po narození. Během druhého roku začínají další problémy: myoklonické záchvaty, svalové křeče a takzvaný status epilepticus, což je záchvat trvající déle než 30 minut, případně více záchvatů, které přicházejí rychle za sebou. Podle rodičů u Charlotte v té době ještě probíhal normální fyzický i psychický vývoj jako u každého dítěte – stále se chovala podobně jako její dvojče.

Záchvaty se ale zhoršovaly a byly čím dál intenzivnější. Mnoho toxických léků si také začalo vybírat svou daň, protože Charlotte musela užívat sedm různých medikamentů – některé z nich velmi nebezpečné a vysoce návykové – například barbituráty a benzodiazepiny. Ty sice dokázaly krátkodobě přinést potřebnou úlevu, ale záchvaty se vždy po nějakém čase vrátily a byly ještě intenzivnější.

Paige dodává: „Když byly Charlotte dva roky, začala ve vývoji značně zaostávat. Ať už to bylo způsobeno vedlejšími účinky léčiv anebo záchvaty, zřetelně jsme pozorovali, že se její osobnostní i fyzický vývoj zastavuje. Ztráceli jsme ji před očima.“

Když byly Charlotte dva a půl roku, rozhodli se rodiče navštívit specializovanou dětskou nemocnici, nejlepší v Coloradu. Tamější neurolog provedl testy na genovou mutaci SCN1A, která se vyskytuje u 80 procent pacientů s Dravetovým syndromem. Po dvou měsících přišly domů výsledky, které byly pozitivní. Dodnes si pamatuji, jaká to pro mě byla úleva,“ vzpomíná Paige. „I když se potvrdila nejhorší možná varianta, konečně jsme alespoň věděli, s jakou nemocí se potýkáme.“ Matt, člen speciálních jednotek americké armády, se rozhodl dát okamžitě výpověď. „Stejně jsem z každého druhého cvičení a tréninku musel předčasně odjet a spěchat domů nebo do nemocnice, protože Charlie měla další a další záchvaty.“

S manželkou se snažili objevit nějakou další možnost léčby, ale medicína se zdála být bezradná. Přemýšleli o nově vyvinutém léku z Francie, ačkoli jeho testování ještě nebylo dokončeno. Ošetřující lékaři jim nabídli nasazení jiného experimentálního antiepileptika, které ovšem bylo ozkoušeno pouze na psech.

Nakonec vzali Charlotte do Chicaga za vyhlášeným specialistou na Dravetův syndrom, který nasadil takzvanou ketonovou dietu. Ta se často zkouší u dětí, jež nereagují na žádné běžně dostupné léky. Jedná se stravu založenou na zvýšeném příjmu tuků a sníženém množství přijímaných uhlovodanů. Tím by se v těle měla stimulovat produkce ketonů – organických sloučenin, které potlačují záchvaty. Doporučuje se většinou epileptickým pacientům, u nichž klasická léčba nezabírá.

Nasazená dieta vedla sice ke snížení četnosti záchvatů, ale měla spoustu vedlejších účinků. Charlotte začala trpět úbytkem kostní hmoty a značně se jí oslabil imunitní systém. A začaly se objevovat další problémy s chováním: „Najednou začala jíst šišky z borovice před naším domem a podobně,“ popisuje Matt. „Jako rodič si říkáte, opravdu jí tato dieta pomáhá vzhledem ke všem těm vedlejším účinkům?“

Po dvou letech na dietě se navíc záchvaty vrátily v plné síle.

Poslední stéblo naděje
V listopadu roku 2000 občané Colorada schválili v referendu Dodatek 20, který zřizoval státem regulovaný a legální program léčebného konopí pro pacienty s určitými nemocemi. V současnosti se jedná o osm diagnóz: rakovina, glaukom (lidově zelený zákal), HIV/AIDS, svalové křeče, záchvaty, neúnosná bolest, těžká nevolnost a kachexie (podvýživa), dramatický úbytek na váze a svalová atrofie (úbytek živé tkáně způsobující tuhnutí a zakrňování svalů).

Průměrný věk pacientů legálně užívajících léčebné konopí v Coloradu je dvaačtyřicet let, přičemž pacientů mladších osmnácti let je 39. Rodiče Charlotte byli vždy proti užívání marihuany v jakékoli podobě a z jakéhokoli důvodu. To bylo ještě předtím, než jim Dravetův syndrom od základů změnil život.

Matt se stal obchodním zástupcem, sjednával kontrakty na prodej armádního zboží do celého světa a volný čas věnoval brouzdání po internetu a hledání jakéhokoli stébla, kterého by se malá Charlie mohla chytit.

Jednoho dne narazil na video chlapce z Kalifornie jménem Jaydon David, u nějž se Dravetův syndrom podařilo dostat pod kontrolu pomocí konopí. Konkrétní odrůda, jejíž extrakt užíval, měla velmi nízký obsah THC (tetrahydrokanabinolu), takže neměla žádné psychoaktivní účinky. Zároveň obsahovala velké množství nepsychoaktivního CBD (kanabidiolu), který by měl mít výrazné léčebné účinky u řady onemocnění. Vědci se domnívají, že CBD „uklidňuje“ nadměrnou elektrickou a chemickou aktivitu v mozku, která je zodpovědná za záchvaty. Jaydenovi tento extrakt viditelně pomáhal, jak ve videu tvrdil i jeho otec.

Charlie v té době již ztratila schopnost chodit a mluvit, přičemž měla velké problémy i s příjmem potravy. Týden co týden trpěla zhruba 300 takzvanými grand mal záchvaty.

Několikrát se jí dokonce zastavilo srdce. Když se to stalo doma, musela sama Paige provádět zevní srdeční masáž, protože záchranka by neměla šanci dorazit včas. Když se jí párkrát zastavilo srdce i v nemocnici, oba rodiče se s ní v duchu začínali loučit. Ošetřující lékaři dokonce navrhovali uměle vyvolat kóma, aby její malé a zesláblé tělo mělo konečně klid.

Charlotte bylo v době, kdy rodičům s konečnou platností došlo, že moderní medicína pro jejich dceru nic víc udělat nemůže, pět let.

V tuto bezradnou chvíli se Paige rozhodla vyzkoušet léčebné konopí. Ale najít dva lékaře, kteří by Charlotte vystavili průkaz pacienta, nebylo vůbec jednoduché. V celém Coloradu by se stala nejmladším pacientem, který kdy získal povolení užívat konopí k léčběVěda zatím stále nedokáže přesně popsat, jaké má vedlejší účinky dlouhodobé užívání konopí na mladého člověka. Studie negativních účinků, jako například zhoršené dýchání a zvýšená pravděpodobnost infarktu, obvykle probíhají na dospělých kuřácích konopí, přičemž jejich závěry tyto efekty přímo nepotvrzují. Navíc Charlie by nic nekouřila, protože měla dostat tinkturu k orálnímu užití.

Zdravé dětství je také důležité pro správný vývoj mozku. Některé studie naznačují, že kouření marihuany v mládí může v pozdějším věku vést ke zpomalení rozpoznávacích reakcí, vyšší šanci dostat mrtvici a rozvoji psychotických problémů, a proto se mnoho lékařů zdráhá předepisovat léčebné konopí nedospělým jedincům.

Po sérii odmítnutí se Paige nakonec dovolala do ordinace Dr. Margaret Geddeové, která souhlasila s tím, že Charlotte alespoň prohlédne. Závěr zněl: „Charlotte byla několikrát velmi blízko smrti, její mozek byl výrazně poškozován záchvaty a pravděpodobně i medikamenty. Když to srovnám s potenciálními riziky užívání konopí, není nad čím váhat.“

Druhým lékařem byl Dr. Alan Shackefold, absolvent prestižní Harvardské lékařské fakulty, který již několika desítkám pacientůčebné konopí předepisoval. Dravetům syndrom nikdy předtím nebyl jeho primárním zájmem a zejména kvůli nízkému věku měl zpočátku vážné výhrady. Nakonec jsem ale došel k závěru, že Matt a Paige vyčerpali všechny možnosti léčby a již neměli jak dceři pomoci. Vyzkoušeli všechno – až na konopí.“

Paige se poté podařilo najít výdejnu léčebného konopí v Denveru, která nabízela malé množství odrůdy nazývané R4, jež měla mít nízký obsah THC a vyšší obsah CBD. Za zhruba 60 gramů zaplatila 800 dolarů. Zakoupené konopí dala Paige kamarádovi, který z něj vyrobil extrakt neboli výtažek. Ten si nechala laboratorně otestovat a začala ho v malém množství dceři dávat. 

Udělali jsme z ní ilegálního pokusného králíka, protože oficiálně se nic takového ve Spojených státech dělat vlastně nesmí – podle federálního zákona (který by měl být nadřazen zákonům jednotlivých států) je konopí vždy a všude ilegální droga. Abych řekla pravdu, ze začátku jsem byla strachy bez sebe,“ vypráví Paige. Ale výsledky se dostavily okamžitě a byly jen těžko neuvěřitelné. „Nejprve uběhla hodina, během které by normálně měla tři až čtyři záchvaty. To byla první známka toho, že se něco děje,“ vzpomíná Paige. „V tu chvíli jsem si jen pomyslela – kdyby to vydrželo alespoň ještě jednu hodinu, tohle byla beztak jenom náhoda.“

Záchvat ale nepřišel ani další hodinu, ani dalších sedm dní. Paige s Mattem nemohli uvěřit vlastním očím. Jenže extraktu rychle ubývalo…

Charlottina pavučinka
Paige se doslechla o bratřích Stanleyových, kteří patřili mezi největší pěstitele léčebného konopí v Coloradu a zároveň provozovali několik výdejen. Těchto šest bratrů se již několik let pokoušelo křížit různé odrůdy a vyšlechtit takovou, která by neobsahovala téměř žádné THC a měla vysoký obsah CBD. To se jim nakonec povedlo, ale krátce po zařazení do prodeje zjistili, že pacienti o CBD nemají zájem, protože o jeho léčebném potenciálu většina lidí stále ještě mnoho neví a navíc jsou zvyklí na „zkouřené“ stavy z THC.

Josh Stanley k tomu dodává: „Nejhorší je, že si naprostá většina lidí v této zemi stále myslí, že Charlotte by při léčbě měla být ‚zkouřená‘ a pod vlivem psychoaktivního THC, což je obrovský omyl. Tato odrůda obsahuje tak malé množství THC, že na žádného člověka psychoaktivní účinky mít nemůže. Charlie je úžasná bytost a já udělám vše pro to, aby měla normální a šťastný život.“

Bratři dokonce založili nadaci Realm of Caring Foundation (www.realmofcaringfoundation.org), jež funguje jako nezisková organizace poskytující léčebné konopí dospělým lidem a dětem, kteří trpí různými nemoci včetně epilepsie, rakoviny, roztroušené sklerózy a Parkinsonovy choroby a sami si z nějakých důvodů nemohou dovolit léčbu financovat. Naopak pacienti s vyššími příjmy (jako například rodiče Charlotte) jsou žádáni, aby přispěli.

Lidem v nouzi necháváme konopí za symbolické ceny. Zákon nám totiž nedovoluje dávat ho pacientům úplně zadarmo, a tak ho prodáváme za pár centů,“ vysvětluje Josh.

Charlotte dostává denně dvě dávky konopného výtažku do jídla. Dr. Geddeová vypozorovala, že denní dávka jednoho až dvou miligramů tohoto extraktu na každý jeden kilogram Charlottiny tělesné hmotnosti stačí k tomu, aby netrpěla téměř žádnými záchvaty.

Dnes je Charlie šest let a daří se jí skvěle. Má zhruba dva až tři záchvaty za měsíc, většinou navíc ve spánku, kdy nejsou tak nepříjemné. Nejenže může normálně chodit, ale jezdí i na kole. Dokáže se sama najíst a každým dnem mluví stále víc.

S manželkou nyní pozorujeme, jak začíná chápat souvislosti a fungování okolního světa, které její mozek předtím nebyl schopen pojmout,“ vypráví s úlevou Matt. „Přemýšlím proto nad tím, jak je možné, že jsme tento jediný účinný lék museli objevit sami? Proč nám všichni lékaři dávali samé škodlivé a neúčinné chemické preparáty, a o přírodním, netoxickém léku nikdo z nich nevěděl?“

Odrůda, kterou Charlotte a dnes již dalších 41 pacientů v Coloradu užívá, byla bratry Stanleyovými pojmenována podle ní a zároveň podle v anglosaském světě známé dětské knížky od E. B. Whitea.

Jmenuje se Charlottina pavučinka.

Paige na závěr dodává: „Než jsme objevili tento lék, během půl roku jsem ji neviděla jedinkrát se zasmát. Neslyšela jsem její hlas, jen když plakala. Kdyby nebylo léčebného konopí, nikdy by neudělala takové pokroky a nebylo by z ní normální, šťastné dítě, jakým teď je.“

Otec rodiny a bývalý voják, který bojoval za svou zemi na několika nebezpečných misích, nedokáže skrývat rozhořčení: „Nejraději bych to rozkřičel do celého světa. Všichni lidé na této planetě, všichni rodiče podobně nemocných dětí by měli vědět, že konopí jim může zachránit život, stejně jako ho zachránilo naší dceři.“

Zdroj: cnn.com


Dále by vás mohlo zajímat…
Konopí nám zachránilo dceru - Léčba dětských forem epilepsie pomocí kanabinoidů

1.11.2012
Jak vlastně funguje léčebné konopí? 2. část

Konopí nám zachránilo dceru - Léčba dětských forem epilepsie pomocí kanabinoidů

15.10.2013
IACM Zpravodaj - Věda: dlouhodobé užívání konopí je spojeno s lepším zdravotním stavem než dlouhodobé užívání tabáku

Konopí nám zachránilo dceru - Léčba dětských forem epilepsie pomocí kanabinoidů

22.12.2013
IACM Zpravodaj - Věda: Konopí zlepšuje symptomy Crohnovy choroby, tvrdí placebem kontrolovaná studie

Konopí nám zachránilo dceru - Léčba dětských forem epilepsie pomocí kanabinoidů

13.10.2013
Kanabidiol CBD - Kanabinoid se zvláštním významem pro léčbu


Magazín Legalizace je určen pouze osobám starším 18 let.

Je Vám více než 18 let?

ANO NE

Souhlasem potvrzujete pravdivost své odpovědi a dáváte výslovný souhlas vlastníkovi stránek k ukládání informací na Vašem počítači ve formě "cookie" nebo podobném souboru.
© 2013 Legal Publishing, s.r.o.

© Copyright Legal Publishing, s.r.o. 2016 | | Autorská práva

Vytvořil Goodshape.cz | O webu